Een Interview met Jessica

Ediene was 3 jaar oud toen ze werd gediagnosticeerd met Acute Lymfatische Leukemie. Vlak daarvoor was ze erg ziek geworden. Op dit moment is Ediene vijf jaar oud en heeft ze het grootste deel van de behandelingen al achter de rug, maar ze is nog niet helemaal klaar; elke vier weken heeft ze een zware kuur, waardoor ze vijf dagen niet zoveel kan doen.

Als alles goed gaat (en daar gaan we van uit) mag Ediene aankomende augustus de bel luiden en haar laatste kraal voor haar kanjerketting ophalen: de bloemenkraal!

De diagnose
Op veertien juli 2022 kreeg Ediene op driejarige leeftijd de diagnose Acute Lymfatische Leukemie (ALL) – dat is een vorm van bloedkanker. Zes weken voor de diagnose werd Ediene ernstig ziek, dit werd op dat moment niet gekoppeld aan leukemie. De dokter constateerde een longontsteking. Niet lang daarna – toen ze zo ziek bleef, ondanks de antibiotica, kreeg ze dus de diagnose ALL.

Op de achtergrond van de audio die ik heb opgenomen voor dit interview is Ediene te horen: “Zijn jullie al klaar?!” roept ze. En als Jessica en ik dan in de lach schieten (want “we zijn pas net begonnen, gekkerd”) vraagt Ediene verbaasd: “Waarom lachen jullie?”. – Antwoord: “Omdat je grappig bent.”

De symptomen vlak voor de diagnose waren; koorts en paarse puntbloedingen (de bloedplaatjes worden heel erg laag, waardoor je bloeduitstortingen krijgt). Op de dag van de diagnose zag Jessica de blauwe plekken op Ediene’s benen.

’s Avonds gingen ze met Ediene naar de huisartsenpost en de spoedeisende hulp, waar de kinderarts zei: “Ik denk dat het leukemie is.” Vlak daarna moest Jessica van het Diakonessenhuis naar het Prinses Máxima Centrum rijden om half één ’s nachts. Daar zagen ze eigenlijk meteen de oncoloog al, die ze vertelde dat Ediene leukemie heeft.

Hoe is het als ouder?
Op de zondag voor de diagnose wist Jessica al dat het niet goed zat, ze heeft toen ook hardop gezegd dat ze dacht dat Ediene leukemie had – en dat bleek het ook te zijn.

Deze gedachte kwam vooral door gevoel (en door het Googlen van symptomen). Hierdoor kwam de diagnose niet als een klap bij Jessica binnen, ze had meer het idee van: “Zie je wel, er is iets met Ediene aan de hand. Eindelijk worden we serieus genomen!”

De diagnose was voor Jessica een bevestiging van wat ze zelf al dacht dat het zou zijn. Voor Ediene’s vader was het anders, Luc had de diagnose niet zien aankomen.

Huilen deed Jessica niet tot ze de ochtend daarna om zes uur naar huis ging om de was van buiten mee terug naar het Prinses Máxima Centrum te nemen, de planten water te geven, spullen in te pakken en de containers te regelen met de buren. Daarvoor niet. Toen ze daarnaar weer terugging naar het PMC en Ediene’s oncoloog ontmoette was het ook erg emotioneel.

Over de behandelingen
Ediene moet in totaal twee jaar en een maand in behandeling, dat is standaard voor de vorm van leukemie die ze heeft.

De pillen die Ediene krijgt noemt Jessica “Chemo Kaspertjes” – vernoemd naar het boek dat geschreven is om aan kinderen uit te kunnen leggen wat er in hun lichaam gebeurd. Jessica legt uit dat de slechte cellen in het bloed eigenlijk binnen een week al niet meer traceerbaar zijn, maar dat deze zich erg goed kunnen verstoppen in het beenmerg, waardoor de behandeling van twee jaar en een maand echt wel nodig is.

De eerste elf maanden kreeg Ediene een intensieve behandeling, dat zijn allemaal verschillende fases die weer verschillende soorten chemo bevatten. Sinds eind juni 2023 zit ze in de onderhoudsfase, vanaf deze fase weet je meer waar je aan toe bent en hierdoor kan je ook beter plannen (wat Jessica vooral fijn vindt met haar twee andere kinderen). Er kunnen in deze fase natuurlijk nog onverwachte dingen gebeuren, maar in principe weet je eigenlijk de hele planning:

In week twee van de vier krijgt Ediene een vingerprik en in de vierde week krijgt ze de chemokuur, deze krijgt ze via het kastje dat onder haar huid zit – een Port-A-Cath (PAC).

Elke drie maanden heeft ze sedatie, dan mag ze naar de slaapdokter (en dat vindt ze erg leuk, want dan mag ze een wedstrijdje doen met de slaapdokter om te kijken hoe lang ze wakker kan blijven – spoileralert: binnen een aantal seconden ligt Ediene al te slapen). Tijdens deze behandeling krijgt ze chemo in haar hersenen, deze gaat via haar ruggenmerg. 

Vijf dagen in deze vier weken krijgt ze ook nog Dexamethason, dit is een ontstekingsremmer en hier heeft ze ook wel erg last van. Ze wordt hier heel moe van en gaat hierdoor kortere dagen naar school. Deze vijf dagen zorgen voor een slechte week in de vier weken en de ene keer is het erger dan de andere.

In totaal heeft Ediene acht spoedopnames gehad, waarvan de eerste vijf binnen de eerste drie maanden van de behandeling waren.

Eerste contact met het PMC
Jessica verteld dat het eerste contact met het Prinses Máxima Centrum heel sympathiek was, ze kwamen om half één ’s nachts binnen en werden door de beveiliging ontvangen die hen naar boven bracht. Daar kwam al snel een oncoloog naar hen toe, Jessica verteld mij dat de oncoloog ze heel warm ontving, maar ook dat zij heel duidelijk was in wat Ediene’s diagnose was.

Weet Ediene dat ze zo ziek is? 
Ediene was drie toen ze gediagnosticeerd werd, op die leeftijd had zij niet door wat zij zelf heeft. Nu ze vijf jaar is, heeft ze wel door dat er dingen zijn die bij haar anders zijn dan bij haar vriendjes; zo kan ze minder hard rennen en mag ze niet aan haar armen aan een klimrek hangen in verband met de PAC onder haar huid. Dat vindt ze wel erg vervelend. Ediene mag ook geen vis eten.

Ediene weet dat ze ziek is. Toen ze nog niet zo lang naar school ging kwam ze op een dag thuis met de vraag: “Mama, heb ik kinderkanker?”.

“Uh, ja,” zei Jessica daarop. Een schoolgenootje had dat aan Ediene gevraagd. “Wat heb je toen gezegd?”

“Ja, ik heb kin-der-kan-ker.”

De sonde die ze had en dat ze op een gegeven moment bijna geen haar had, zorgde ervoor dat er veel kinderen naar Ediene staarden, maar daar had zijzelf geen last van. En als er dan een kindje naar vroeg, vertelde Ediene in haar eigen woorden wat ze had.

Op haar manier weet ze het wel, wat er aan de hand is. Chemo Kasper (een boekje dat in kindertaal en met tekeningen uitlegt wat kanker is en wat chemotherapie doet) heeft meegeholpen aan wat Ediene weet van haar ziekte. Ze vraagt weleens of haar ouders het boekje willen voorlezen.

Vragen stellen
Ediene stelt weleens vragen over wat ze heeft; “Mama, heb ik kinderkanker?” of “Mama, ik word toch zes hé?” – “Ja, dat hoop ik wel lieverd, daar gaan we wel van uit.”

“Oma, ik ben ziek hé? Ik ben heel erg ziek hé?” – “Ja, nou ja, het gaat nu best wel goed, toch?”

Ze is soms weleens bezig met de dood, omdat ze weet dat er kinderen zijn overleden. Ze is daarnaast ook wel een kind, dus heel lang blijft ze er niet over tobben, na wat vragen gaat ze gewoon lekker door met spelen.

Dit is hoe het nu gaat met Ediene
De kanjerketting van Ediene is 416 kralen en op 21 augustus mag ze de bloemenkraal in ontvangst nemen – dat is de laatste kraal voor aan de kanjerketting, deze betekent dat de behandelingen klaar zijn en dat ze ook de bel mag luiden. En dat is goed, heel goed!

15 augustus is Ediene begonnen aan de laatste vier-wekelijkse kuur, dit is hopelijk ook de laatste kuur. Verder gaat het erg goed met Ediene.

“Honger!” roept Ediene door de kamer heen, ze rent naar de tafel waar we zitten en kijkt naar de boekjes die Jessica mij zojuist heeft laten zien. “Welke zal ik lezen?” vraagt ze en ze pakt het boekje van ‘Het Kale Prinsesje’. “Deze wil ik aan jou laten zien.” We hebben allebei een schatkistje met snoepjes terwijl we door het boekje bladeren.