01798cfe

Een Interview met Jessica

Tue, 20 Aug 2024 10:01:18 GMT

"EINDELIJK WORDEN WE SERIEUS GENOMEN"

Ediene was 3 jaar oud toen ze werd gediagnosticeerd met Acute Lymfatische Leukemie. Vlak daarvoor was ze erg ziek geworden. Op dit moment is Ediene vijf jaar oud en heeft ze het grootste deel van de behandelingen al achter de rug, maar ze is nog niet helemaal klaar; elke vier weken heeft ze een zware kuur, waardoor ze vijf dagen niet zoveel kan doen.

Als alles goed gaat (en daar gaan we van uit) mag Ediene aankomende augustus de bel luiden en haar laatste kraal voor haar kanjerketting ophalen: de bloemenkraal!

De diagnose
Op veertien juli 2022 kreeg Ediene op driejarige leeftijd de diagnose Acute Lymfatische Leukemie (ALL) – dat is een vorm van bloedkanker. Zes weken voor de diagnose werd Ediene ernstig ziek, dit werd op dat moment niet gekoppeld aan leukemie. De dokter constateerde een longontsteking. Niet lang daarna – toen ze zo ziek bleef, ondanks de antibiotica, kreeg ze dus de diagnose ALL.

Op de achtergrond van de audio die ik heb opgenomen voor dit interview is Ediene te horen: “Zijn jullie al klaar?!” roept ze. En als Jessica en ik dan in de lach schieten (want “we zijn pas net begonnen, gekkerd”) vraagt Ediene verbaasd: “Waarom lachen jullie?”. – Antwoord: “Omdat je grappig bent.”

De symptomen vlak voor de diagnose waren; koorts en paarse puntbloedingen (de bloedplaatjes worden heel erg laag, waardoor je bloeduitstortingen krijgt). Op de dag van de diagnose zag Jessica de blauwe plekken op Ediene’s benen.

’s Avonds gingen ze met Ediene naar de huisartsenpost en de spoedeisende hulp, waar de kinderarts zei: “Ik denk dat het leukemie is.” Vlak daarna moest Jessica van het Diakonessenhuis naar het Prinses Máxima Centrum rijden om half één ’s nachts. Daar zagen ze eigenlijk meteen de oncoloog al, die ze vertelde dat Ediene leukemie heeft.

Hoe is het als ouder?
Op de zondag voor de diagnose wist Jessica al dat het niet goed zat, ze heeft toen ook hardop gezegd dat ze dacht dat Ediene leukemie had – en dat bleek het ook te zijn.

Deze gedachte kwam vooral door gevoel (en door het Googlen van symptomen). Hierdoor kwam de diagnose niet als een klap bij Jessica binnen, ze had meer het idee van: “Zie je wel, er is iets met Ediene aan de hand. Eindelijk worden we serieus genomen!”

De diagnose was voor Jessica een bevestiging van wat ze zelf al dacht dat het zou zijn. Voor Ediene’s vader was het anders, Luc had de diagnose niet zien aankomen.

Huilen deed Jessica niet tot ze de ochtend daarna om zes uur naar huis ging om de was van buiten mee terug naar het Prinses Máxima Centrum te nemen, de planten water te geven, spullen in te pakken en de containers te regelen met de buren. Daarvoor niet. Toen ze daarnaar weer terugging naar het PMC en Ediene’s oncoloog ontmoette was het ook erg emotioneel.

Over de behandelingen
Ediene moet in totaal twee jaar en een maand in behandeling, dat is standaard voor de vorm van leukemie die ze heeft.

De pillen die Ediene krijgt noemt Jessica “Chemo Kaspertjes” – vernoemd naar het boek dat geschreven is om aan kinderen uit te kunnen leggen wat er in hun lichaam gebeurd. Jessica legt uit dat de slechte cellen in het bloed eigenlijk binnen een week al niet meer traceerbaar zijn, maar dat deze zich erg goed kunnen verstoppen in het beenmerg, waardoor de behandeling van twee jaar en een maand echt wel nodig is.

De eerste elf maanden kreeg Ediene een intensieve behandeling, dat zijn allemaal verschillende fases die weer verschillende soorten chemo bevatten. Sinds eind juni 2023 zit ze in de onderhoudsfase, vanaf deze fase weet je meer waar je aan toe bent en hierdoor kan je ook beter plannen (wat Jessica vooral fijn vindt met haar twee andere kinderen). Er kunnen in deze fase natuurlijk nog onverwachte dingen gebeuren, maar in principe weet je eigenlijk de hele planning:

In week twee van de vier krijgt Ediene een vingerprik en in de vierde week krijgt ze de chemokuur, deze krijgt ze via het kastje dat onder haar huid zit – een Port-A-Cath (PAC).

Elke drie maanden heeft ze sedatie, dan mag ze naar de slaapdokter (en dat vindt ze erg leuk, want dan mag ze een wedstrijdje doen met de slaapdokter om te kijken hoe lang ze wakker kan blijven – spoileralert: binnen een aantal seconden ligt Ediene al te slapen). Tijdens deze behandeling krijgt ze chemo in haar hersenen, deze gaat via haar ruggenmerg.

Vijf dagen in deze vier weken krijgt ze ook nog Dexamethason, dit is een ontstekingsremmer en hier heeft ze ook wel erg last van. Ze wordt hier heel moe van en gaat hierdoor kortere dagen naar school. Deze vijf dagen zorgen voor een slechte week in de vier weken en de ene keer is het erger dan de andere.

In totaal heeft Ediene acht spoedopnames gehad, waarvan de eerste vijf binnen de eerste drie maanden van de behandeling waren.

Eerste contact met het PMC
Jessica verteld dat het eerste contact met het Prinses Máxima Centrum heel sympathiek was, ze kwamen om half één ’s nachts binnen en werden door de beveiliging ontvangen die hen naar boven bracht. Daar kwam al snel een oncoloog naar hen toe, Jessica verteld mij dat de oncoloog ze heel warm ontving, maar ook dat zij heel duidelijk was in wat Ediene’s diagnose was.

Weet Ediene dat ze zo ziek is?
Ediene was drie toen ze gediagnosticeerd werd, op die leeftijd had zij niet door wat zij zelf heeft. Nu ze vijf jaar is, heeft ze wel door dat er dingen zijn die bij haar anders zijn dan bij haar vriendjes; zo kan ze minder hard rennen en mag ze niet aan haar armen aan een klimrek hangen in verband met de PAC onder haar huid. Dat vindt ze wel erg vervelend. Ediene mag ook geen vis eten.

Ediene weet dat ze ziek is. Toen ze nog niet zo lang naar school ging kwam ze op een dag thuis met de vraag: “Mama, heb ik kinderkanker?”.

“Uh, ja,” zei Jessica daarop. Een schoolgenootje had dat aan Ediene gevraagd. “Wat heb je toen gezegd?”

“Ja, ik heb kin-der-kan-ker.”

De sonde die ze had en dat ze op een gegeven moment bijna geen haar had, zorgde ervoor dat er veel kinderen naar Ediene staarden, maar daar had zijzelf geen last van. En als er dan een kindje naar vroeg, vertelde Ediene in haar eigen woorden wat ze had.

Op haar manier weet ze het wel, wat er aan de hand is. Chemo Kasper (een boekje dat in kindertaal en met tekeningen uitlegt wat kanker is en wat chemotherapie doet) heeft meegeholpen aan wat Ediene weet van haar ziekte. Ze vraagt weleens of haar ouders het boekje willen voorlezen.

Vragen stellen
Ediene stelt weleens vragen over wat ze heeft; “Mama, heb ik kinderkanker?” of “Mama, ik word toch zes hé?” – “Ja, dat hoop ik wel lieverd, daar gaan we wel van uit.”

“Oma, ik ben ziek hé? Ik ben heel erg ziek hé?” – “Ja, nou ja, het gaat nu best wel goed, toch?”

Ze is soms weleens bezig met de dood, omdat ze weet dat er kinderen zijn overleden. Ze is daarnaast ook wel een kind, dus heel lang blijft ze er niet over tobben, na wat vragen gaat ze gewoon lekker door met spelen.

Dit is hoe het nu gaat met Ediene
De kanjerketting van Ediene is 416 kralen en op 21 augustus mag ze de bloemenkraal in ontvangst nemen – dat is de laatste kraal voor aan de kanjerketting, deze betekent dat de behandelingen klaar zijn en dat ze ook de bel mag luiden. En dat is goed, heel goed!

15 augustus is Ediene begonnen aan de laatste vier-wekelijkse kuur, dit is hopelijk ook de laatste kuur. Verder gaat het erg goed met Ediene.

“Honger!” roept Ediene door de kamer heen, ze rent naar de tafel waar we zitten en kijkt naar de boekjes die Jessica mij zojuist heeft laten zien. “Welke zal ik lezen?” vraagt ze en ze pakt het boekje van ‘Het Kale Prinsesje’. “Deze wil ik aan jou laten zien.” We hebben allebei een schatkistje met snoepjes terwijl we door het boekje bladeren.

Dit is Kiki

Thu, 20 Jun 2024 19:35:32 GMT

Kiki is nog geen 2,5 jaar als ze ernstig ziek wordt, met vele ziekenhuisopnames en jarenlange behandelingen als gevolg. Nu is ze vijf en bijna volledig vrij van kanker. Ze is vrolijk, praat graag, heeft echt een eigen wil en houdt van heel veel verschillende dingen. Dat is belangrijk, want Kiki is ook Kiki zonder die vreselijke ziekte. Om je dat te laten zien is hier het “Dit is Kiki” interview, een interview dat draait om Kiki’s favorieten: haar favoriete kleur, dier, eten, en natuurlijk haar favoriete dinosaurus. Zo krijg je niet alleen het verhaal achter de foto’s, maar ook het verhaal achter haar lach.

De eerste ontmoeting
Al in de eerste minuten van onze eerste ontmoeting wist ik een paar dingen zeker: Kiki is niet verlegen, Kiki geeft iedereen knuffels (ook mensen die ze niet of nauwelijks kent), Kiki lacht – heel veel, Kiki is beweeglijk en springt, rent en klimt overal op, en Kiki is het meest vrolijke kind wat ik ooit heb ontmoet.

Kiki’s favorieten
Tijdens onze tweede ontmoeting vroeg ik aan Kiki haar favoriete kleur; zwart en blauw – ja, dat is haar serieuze antwoord. Haar favoriete dier is een kat (Jorien en Kiki hebben een dove, zestienjarige kat genaamd Loki), Kiki’s favoriete dinosaurus is een triceratops – die met de drie hoorns op zijn kop. En als we dan toch in het Dino thema zijn: Kiki’s favoriete tv-show is ‘ Jurassic World: Kamp Krijtastisch ’.

Als ik je vertel dat ‘ Ahtohallan ’ haar favoriete lied is ( In het Noorden, ver van hier//Stroomt een oude, magische rivier ), dan kan je al raden dat ‘ Frozen ’ haar favoriete film is, daarnaast is ‘ Encanto ’ ook één van de favorieten.

Kiki’s favoriete eten is pizza en ze eet graag al het snoep dat een cola-smaak heeft (niemand weet waar dat vandaan komt).

Kiki’s favoriete spel is: “memory,” zegt Kiki. “Memory? Het is toch monopoly?” vraagt Jorien. “Ja, memory is Engels voor monopoly,” zegt Kiki. Juist, monopoly dus. En als ik Kiki vraag wie haar vrienden zijn zegt ze: “jij!” (vreselijke slijmbal, die Kiki), nee, eigenlijk zijn haar vrienden Joey, Nikki, Xenna, Logan, en opa en oma.

‘Over een kleine mol die wil weten wie er op zijn kop gepoept heeft’, het dinosaurus boek en het zoekboek van de elfjes, pony’s en prinsessen zijn boekjes die Kiki graag leest.

Haar favoriete bezigheden thuis zijn kleien (dit doet ze dagelijks), knutselen, tekenen en kleuren, filmpjes kijken, spelen in de speeltuin – de glijbaan is hier de nummer één, naar de kinderboerderij gaan en spelletjes spelen.

Op school zijn Kiki’s favoriete bezigheden: bloemen knutselen, spelen in de zandbak, en muziekles.

Een interview houden met een vijfjarige, heerlijk eigenwijze Kiki die bij sommige vragen gewoon maar wat verzint was me de uitdaging wel. Met behulp van Jorien die me op de foutieve antwoorden heeft gewezen is het me toch wel een beetje gelukt om een correct stukje over Kiki te kunnen schrijven. Hopelijk heb ik je kunnen laten zien dat, hoewel Kiki zo ziek is (geweest) zij ook gewoon van dingen kan genieten, dat ze haar eigen favorieten heeft, en dat ze kan lachen als geen ander.

Een interview met Jorien

Thu, 23 May 2024 18:36:18 GMT

“ALLES WAT OP ONS PAD KOMT, DAAR DEALEN WE SAMEN MEE”

In 2021 is Kiki nog geen 2,5 als ze de diagnose neuroblastoom hoog risico stadium 4 met uitzaaiingen krijgt. Vanaf dat moment slaat haar leven, en dat van haar ouders volledig om. Nu is Kiki vijf en klaar met de standaardbehandelingen. Ondanks dat ze nog niet volledig schoon is en last heeft van de gevolgen van de behandelingen, gaat het heel goed met haar.

In het onderstaand interview met Jorien, de moeder van Kiki, lees je meer over hun verhaal.

De diagnose
Kiki kreeg in oktober 2021, toen ze nog geen 2,5 jaar was, de diagnose neuroblastoom hoog risico stadium 4 met uitzaaiingen. Dat is een zeldzame en agressieve vorm van kinderkanker. Ze werd toen direct opgenomen in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht (het PMC).

Rond haar 2 ^e verjaardag was Kiki steeds vaker ziek. Ook had ze vaak buikpijn, hoofdpijn, was ze snel moe en weigerde soms te lopen. De huisarts dacht dat ze een heuponsteking had. Omdat het steeds erger werd, is ze daarna een aantal keer opgenomen on het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Ze is op allerlei manieren onderzocht maar ze wisten niet wat ze had. Uiteindelijk is ze doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op hun aanraden wilde ze Kiki scannen. Toevallig maakt het WKZ gebruik van de scanruimtes in het PMC. De artsen zeiden toen nog: ‘We gaan voor een scan naar het PMC, schrik niet van alle kale kindjes, maar onze scan staat daar.’ Direct na de scan, we zaten nog naast Kiki op de uitslaapkamer, kregen we de uitslag. De oncoloog die Kiki behandelde, gaf ons het nieuws. De wereld stortte in en Kiki werd direct voor langere tijd opgenomen. We voelden ons verslagen maar werden heel goed ondersteund en opgevangen door het PMC.

Hoe is het als ouder?
Te horen krijgen dat je kindje van 2 een dodelijke ziekte heeft is vreselijk. We waren er helemaal kapot van. Gelukkig heeft het PMC niet alleen de allerbeste oncologen en kinderchirurgen in dienst, maar ook hele goede en fijne verpleegkundigen en pedagogisch- en maatschappelijk werkers. Je wordt als ouder op alle vlakken gebombardeerd met vragen, informatie en moeilijke keuzes, maar je wordt ook goed begeleid.

Over de behandelingen
Kiki heeft alle mogelijke behandelingen in 1,5 jaar tijd gekregen: 6 rondes chemotherapie, grote operatie, stamceltransplantatie, hoge dosis chemo, 20 bestralingen en immunotherapie.

Sinds maart 2023 is ze klaar met de standaardbehandelingen. Alle kindjes die kanker krijgen, blijven sowieso tot ze 18 jaar zijn onder controle in het PMC. Kiki is (nog) niet schoon, dit betekent officieel nog niet vrij van kanker. Ze heeft nog een stukje resttumor in haar buik zitten. Dit sterft als het goed is langzaamaan vanzelf af. Hierdoor moet Kiki elke 3 maanden voor intensieve controle naar het PMC. Ze nemen dan bloed en urine af en onderzoeken dit, ze meten en wegen haar, ze krijgt een gehoortest (chemo heeft haar gehoor aangetast), een MRI scan en soms ook een hartfilmpje of buikecho.

Tijdens de behandeling van 1,5 jaar is Kiki ongeveer 7 maanden opgenomen geweest met tussenpozen. Soms een paar dagen, soms 2 maanden achter elkaar. Elk kind heeft zijn eigen ruime kamer met badkamer, TV, bed en balkon. Daaraan vast, gescheiden door een schuifdeur, zit een aparte kamer met een bed, TV, balkon en eigen badkamer. Dit noemen ze de ouderkamer: als ouder ben je dus 24 uur per dag bij je kindje maar heb je ook je eigen ruimte om je terug te trekken. En dat is soms echt nodig…

Wist Kiki dat ze zo ziek was?
Voor Kiki was het niet meer dan normaal. Zij zag alleen maar zieke kindjes om zich heen en woonde praktisch in het PMC. Wij hebben ervoor gekozen Kiki altijd, tot op zekere hoogte en in bepaalde mate, te vertellen wat ze heeft en wat er gaat gebeuren. Dit heeft voor een heel begripvol en wijs kind gezorgd. Ze ging en gaat nog steeds heel goed om met wat haar is overkomen. Gelukkig had ze een leeftijd waarvan ze zich als het goed is niet veel meer echt zal kunnen herinneren. We leggen er nu ook geen nadruk meer op: Kiki is gewoon een kind van bijna 5 dat lekker naar school gaat en heel blij is.

Begeleiding vanuit het Prinses Maxima Centrum
Ik noemde het hierboven al, maar het PMC biedt op alle vlakken hulp en begeleiding. Vanaf het moment van de diagnose word je als ouder ondersteund door een heel scala aan medewerkers: oncologen, zaalartsen, chirurgen, assistenten, verpleegkundigen, pedagogisch werkers, maatschappelijk werkers maar ook rouwbegeleiders, sportmedewerkers, fysiotherapeuten, logopedisten etc. Er is altijd iemand die vragen kan beantwoorden. In het begin voelden we ons overweldigd door alles en iedereen maar het is echt nodig.

Spelenderwijs een ziekte en de behandelingen uitleggen
Als ouder word je ook begeleid vanuit het PMC over hoe je zoiets moet uitleggen aan een kind. Ze hebben boekjes waarmee je spelenderwijs de ziekte maar ook de behandelingen kunt uitleggen aan een jong kind. Ik ken wel ouders die hun kind specifiek niet hebben verteld dat het kanker heeft, wij hebben dat wel gedaan. Toen ze iets ouder was, stelde ze steeds meer vragen. Deze hebben we altijd eerlijk, in Jip en Janneke taal dan wel, beantwoord. Kiki kan nu ook goed vertellen wat ze heeft gehad.

Contact met andere kinderen
Tijdens haar behandeling had Kiki weinig tot geen weerstand. Ze ging dus ook niet meer naar de kinderopvang i.v.m. kans op besmetting of gevaar om ziek te worden. De enige kindjes die ze zag, waren andere kinderen onder behandeling. Bijvoorbeeld tijdens peutergym, wat elke ochtend in de gymzaal was, of in de muziekstudio of het theater. Kindjes konden ook bij elkaar op de kamer spelen. Kiki en wij hebben hieraan blijvende vriendschappen overgehouden.

Zo gaat het nu met Kiki
Het gaat heel goed met Kiki. Ze gaat naar een reguliere basisschool, is heel open en sociaal en heeft veel vriendjes. Tijdens de behandeling hebben we veel geleerd over de ‘late effecten’: de gevolgen van de behandeling op lange termijn. Zo is Kiki’s hele voortplantingsstelsel vernietigd door de chemo (1 eierstok is verwijderd, de andere doet niks meer) en is ze dus onvruchtbaar. Ook heeft ze gehoorverlies en hiervoor gehoorapparaten. Binnenkort krijgt ze logopedie. Daarnaast heeft de chemo haar spieren aangetast en is ze minder mobiel, hiervoor krijgt ze fysiotherapie. Ook is ze zeer snel vermoeid en heeft ze weinig energiereserves. Mogelijk krijgt ze last van alle trauma’s en zal ze naar een kinderpsycholoog gaan. We zijn ontzettend dankbaar dat Kiki de ziekte heeft overleefd en zo’n blij en slim meisje is.

Alles wat op ons pad komt, daar dealen we samen mee.